Celles qui, comme cette dernii?re, sont porteuses d’un gene favorisant le cancer du coeur osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.
Seules face a la gravite des decisions a prendre
Elles veulent temoigner. Raconter ce qu’elles ont vecu. Le drame des deuils a repetition, generation apres generation. J’ai terreur du cancer, d’etre la prochaine dans la liste, sans saisir cette fatalite. Puis la decouverte, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur tante, que ce n’est gui?re une « malediction », un sort jete aux femmes de la famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du coeur et des ovaires. Elles veulent raconter J’ai complexite des implications. Pour elles – De quelle fai§on reduire les dangers d’avoir 1 cancer, d’effectuer une recidive ? –, mais aussi pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, pour leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se paraissent tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des decisions a prendre. Blessees qu’on puisse dire « celle-ci s’est fera refaire les seins », alors qu’elles nos ont sacrifies pour sauver leur peau. Elles veulent temoigner parce qu’une autre femme a, enfin, fait tomber le tabou. Et quelle cherie ! Angelina Jolie, icone en feminite, racontant posement au « New York Times » qu’elle a fera le « code promo kasidie choix radical » d’une double mastectomie pour que ses enfants ne perdent gui?re leur maman a cause du cancer comme cette dernii?re a perdu la sienne, Marcheline, a 56 annees. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole d’la feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui a combattu le cancer du sein pendant 5 ans avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, tel l’actrice. Je voudrais tellement que votre que j’ai traverse serve a d’autres dames, qu’elles n’eprouvent jamais le aussi desarroi face a une telle fatalite. » « il faudra dedramatiser la situation des femmes qui ont un BRCA mutant, confie de son cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on en parle et plus elles pourront Realiser le meilleur parti pris Afin de elles. Moi, si j’avais su plus tot, j’aurais fera une mastectomie. »
La plupart des jeunes filles ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique
On cause ici de cancers tres specifiques : seuls 5 a 10 % des cancers du sein sont lies a une mutation genetique. Mais les risques seront extremement eleves : des porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de dangers de developper 1 cancer du coeur au cours de un life, ainsi, 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de risques d’avoir 1 cancer du coeur, 20 % des ovaires. Or, bon nombre d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 jeunes femmes ont ete identifiees comme porteuses de ces mutations en France, si l’on les estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Les tests ne sont proposees que avec une quinzaine d’annees et vraiment accessibles depuis 2003. Mais En plus outre femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes ainsi que gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. Il faut souvent patienter votre troisieme cas de cancer dans la famille proche (grand-mere, mere, s?ur, tante, cousine) pour decouvrir et cela se transmet.
« Quand c’est possible, on teste d’abord les gens ayant developpe la maladie Afin de trouver, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est 1 long boulot qui prend plusieurs mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Un coup la mutation identifiee, i§a va nombre plus vite pour des autres membres d’une famille, puisqu’on sait ce que l’on cherche. Mais il va falloir savoir que dans 85 % des cas on n’arrive pas a identifier la mutation, car on ne les connait pas l’ensemble de. On demeure aussi tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le portable n’arrete aucune sonner a la consultation d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a quelques cancers dans leur famille, ont un doute et seront terrorisees a l’idee d’etre Notre prochaine sur la liste. Il est cent onze consultations comme celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues les recoivent, aident a preparer le terrain pour une recherche genetique. « C’est 1 processus qui demande du temps et de la reflexion, explique la psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit nos demandeuses. Car les implications medicales et psychologiques seront considerables. »
« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir »
La plupart de celles qui font le test cherchent d’abord a se tranquilliser, esperant se tomber sur du bon cote une statistique : chacune a une (mal)chance via 2 d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe reste souvent un immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais ce n’est pas toujours aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir, quelquefois ancrees depuis longtemps, cela impose de bien revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Prenons un exemple, si l’on reste intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a sa maman, on l’a vraiment, decouvrir qu’on y a echappe pourra etre 1 choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial tres fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs seront malades », explique le Pr Aude Michel, psychologue clinicienne, membre du MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque via la question (2).
